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来自一位自闭症患儿父亲的反馈
2023-08-23

孩子是上天赐给父母的天使,然而不是每个天使都是完美的。有这样一群特殊的儿童,他们被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁,他们是自闭症患儿。

 

自闭症作为一种破坏性巨大、发病原因不明且将伴随终生的神经发育障碍,发生率正在逐年上升。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率近1%,目前国内已有超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200万。

 

自闭症患儿主要表现为语言沟通障碍、社会交往障碍和反复刻板行为等症状。患有自闭症的孩子在外表上与常人一般无二,却仿佛隔了一堵无形的墙使人无法触及他们的内心。自闭症儿童就像天上的星星,他们孤独地从星空坠落,沉溺在自己的世界里。所以,人们习惯将自闭症患者称作“星星的孩子”,他们生活在自己的世界里,独自闪烁。

 

【十年自闭症,“一夜之间”显著改善】

 

近日,益生菌改善自闭症研究组里传来了佳音,一名患自闭症长达10年的患儿症状明显缓解,可以自己独立上课了!要知道,此前的10年都是妈妈陪他一起坐在教室里上课的。对于一个自闭症患儿的家长来说,自己穿鞋、自己上学.......这些犹如天方夜谭一样的词汇,让很多家长想都不敢想,梦都不敢梦,而如今孩子竟然真的做到了。

 

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这一刻,患儿的家人足足等了十年。

 

聊天中,孩子的爸爸讲述了孩子患病十年间的种种难以用言语表达的艰难和痛苦。此次在经过“肠道微生态+改良低碳生酮饮食”,辅之家长和孩子的耐心沟通,孩子竟一夜之间“神奇”康复。孤单的星星突然与整个星系有了连接,这对自闭症患者的家人来说,无疑是极大的喜讯。

 

这些正向的反馈同时也是支撑科研人员、医护人员不断前行的动力。每个日渐康复的患儿让自闭症科研和临床的探索都变得更有意义。

 

【自闭症与肠道菌群关系密切】

 

近年来,国际期刊发表的很多研究都证实了肠道菌群与自闭症的密切关系。研究发现,与健康对照组的儿童相比,自闭症儿童的肠道微生物群的相对丰度存在显著的差异,多样性也存在差异,自闭症儿童的保护性的菌群相对较低。

 

此外,胃肠道疾病在自闭症儿童中也很常见。与普通儿童相比,自闭症孩子出现一种或多种胃肠道问题的比例是他们的8倍。临床发现自闭症儿童多伴有胃肠道症状,如便秘和腹泻、食物过敏和不耐受、菌群失衡、某些营养元素缺乏、饮食结构单一等。自闭症儿童的消化道疾病占到30%-70%,是共患率最高的共患病。

 

这给我们提供了一个积极信号:可以通过干预肠道菌群改善自闭症患者的症状,从肠道菌群入手突破自闭症的治疗。

 

【为“星星的孩子”点亮心灯】

 

今年3月,善行生物携手聚疗康复医疗中心与北京301医院联合开展了利用肠菌移植治疗自闭症儿童的项目。项目计划面向全国及军内外招募180名4-12岁孤独症谱系障碍儿童,免费治疗。

 

在目前已开展的临床治疗中我们不断发现,服用益生菌、肠菌移植、饮食调理等来调节肠道菌群平衡和对自闭症症状改善都产生了积极影响。如胃肠道问题显著改善;认知、理解能力提高;问题行为减少;语言、社交等方面均有改善。

 

但如何更深入地挖掘自闭症儿童肠道菌群和它相关的代谢能力等从而在临床上找到更精准的诊疗办法,仍值得我们继续深入推进研究。

 

我们也希望随着肠道菌群和自闭症之间联系研究的深入,最终可形成一种简单有效的治疗方法,配合其他学科的康复训练和治疗,帮助到更多自闭症家庭。